USD 73.64 EUR 87.17

Архив номеров

16+

  • Тимофей, Тимошенька, сынок...

    2015.06.180736Детский церебральный паралич. Об этом тяжелом заболевании знают все, но каждый из нас в душе надеется, что этот страшный недуг обойдёт стороной наш дом, наших детей и внуков.

    Всем матерям посвящается...


    Детский церебральный паралич. Об этом тяжелом заболевании знают все, но каждый из нас в душе надеется, что этот страшный недуг обойдёт стороной наш дом, наших детей и внуков. Только от беды не застрахован никто - и тогда невозможно описать словами боль, отчаяние, страх, которые переживают мамы и папы, узнав о болезни своего ребенка. В такие моменты происходит полная переоценка ценностей и родителей уже не волнуют материальные блага, они готовы на все, их единственной мечтой становится его выздоровление, выздоровление любой ценой.


    Почему это случилось именно в нашей семье, почему такая несправедливость и почему третий желанный долгожданный сыночек родился с тяжелой формой инвалидности- эти горькие безответные почему долго не давали Елене покоя. У «доброжелателей», от которых в небольшом поселке не спрятаться, не скрыться, была своя точка зрения, врачи перинатального центра г. Хабаровск во всем винили ее высокое давление на последних месяцах беременности. Мысль о том, что именно она загубила свое солнышко – своего Тимошу, сводила женщину с ума.


    Только спустя год, на приеме у врача одной частной хабаровской нейроклиники она узнала, почему маленькая жизнь внутри нее медленно умирала, умирала от кислородного голодания.


    Лена рассказывает, а слезы катятся и катятся по ее щекам…


    Проблемы со здоровьем начались у будущей мамы в феврале-марте 2010 года. Она жаловалась на недомогание, высокое давление (хотя подобная реакция организма была на каждую ее беременность и врачи медикаментозно регулировали проблему), плод перестал активно шевелиться - и это беспокоило ее больше всего. Но врачи на это только махали рукой: «Он просто у вас спокойный».


    В середине апреля (было уже 35 недель) ее экстренно направили в перинатальный центр, где она сутки провела в реанимации. Сделали УЗИ, сбили давление, сначала хотели сохранить беременность до 38 недель, потом неожиданно заявили: «Будем кесарить», и предложили подписать согласие на экстренную операцию.


    Она пыталась возразить : «Зачем? Я буду рожать сама!», но в ответ услышала : «Ребенок при естественных родах не выживет».


    Семнадцатого апреля на свет появился Тимофей, известив ее об этом важном событии своим криком.


    -Значит, все в порядке, - подумала счастливая Елена и отключилась.


    В послеродовой палате вместе с ней лежали еще несколько рожениц, которым строго по расписанию приносили разноцветные сверточки голодных малышей. Приносили всем, кроме нее.


    -Мальчик тяжелый, вес небольшой- 2280 гр., и вам надо отдохнуть после операции,- твердили ей, и она верила врачам.


    На третьи сутки Тимоша перестал дышать. Это страшное известие сообщил реаниматолог и, как бы между прочим, произнес: «Скажите мне спасибо: я случайно проходил мимо».


    В этот момент Лена почувствовала сердцем, что с ее кровиночкой случилась беда, и она обязательно должна быть рядом с ним. Женщина просила, требовала, кричала, билась в истерике, стояла на коленях перед реанимацией и слезно умоляла врачей дать возможность увидеть сына…


    -Будешь лезть, отправим домой,- пригрозили ей, и она замолчала: только бы быть рядом.


    Счастливые мамочки кормили грудью своих ненаглядных детишек, а она отвернувшись к стенке, глотала слезы и молила лишь об одном : «Дыши, сыночек, только дыши! Мы все преодолеем».


    Ее пустили к нему только на пятые сутки. Худенький долгожданный крошка – Тимоша лежал в кувезе - инкубаторе интенсивной терапии для выхаживания недоношенных новорожденных с капельницей в голове (точнее в вену головы, выглядит жутко, но это самое безопасное место, вены на ручках слишком тоненькие). Но больше всего ее шокировал отек тела малыша...


    После увиденного, спать больше не могла. Она плакала и молилась, снова плакала и снова молилась и каждый день просила у сына прощения.


    А люди самой гуманной в мире профессии меж тем безразлично взирали на материнские истерики, а на тревожный вопрос убитой горем женщины: что с сыном, отвечали безучастным голосом: «Ребенок тяжелый, ждите».


    Чего ждать она не знала. Но и тогда старалась не думать о плохом.


    Ей разрешили видеться с Тимофеем медсесты только вечером, когда врачей в отделении уже не было - она заходила в палату всего на несколько минут, чтобы только подержать его крохотную ручку. Лена приносила с собой сцеженное грудное молоко, но сосать с бутылочки мальчик не мог, не было силенок.


    На 11- й день начался новый этап его лечения, новые испытания, новые круги ада.


    Они по-прежнему лежали отдельно друг от друга, но сейчас мама могла целый день находиться с малышом в боксе, а на ночь уходила в свою палату на этом этаже.


    Впервые за все это время Елена увидела сына без многочисленных проводов и трубочек. Держа на руках свое сокровище, маленький родной комочек, она говорила себе: «ручки, ножки целы, двигаются, да, слабенький, головку не держит – но это ничего, врачи сделают все возможное».


    И они лечили – делали УЗИ, ставили капельницы, брали анализы, а после очередного осмотра, во время которого детский невролог и их лечащий врач вели себя как- то странно, объяснялись непонятными для простых людей медицинскими терминами, произносили фразу, которая не оставляла никаких шансов на благополучный исход: «Делаем все возможное. Все плохо».


    Насколько все плохо, она поняла, когда в ее руках оказалась медицинская карточка Тимофея. Она случайно увидела, куда ее кладут, выждала удачный момент и заглянула туда. По-русски было написано всего несколько слов: «группа риска», а дальше, как холодный душ, три страшных буквы – «ДЦП!»


    Свет в конце тоннеля погас. В какой- то момент она хотела свести счеты с жизнью..


    Звонок мужу: «Паша, ребенок очень слабый, скорее всего, будет инвалидом , я его не брошу. Если надумаешь уйти, я все пойму».


    В ответ услышала: «Солнышко, даже не думай, я всегда буду с вами!»


    Аппетит пропал, молока стало меньше, тут еще стафилококк поставили, кормить грудью запретили.


    Врачи не раз предлагали отказаться от Тимофея, ведь у нее уже есть два сына- старшему Владимиру на тот момент было 14, среднему Данилу - восемь, но женщина была непреклонна. Даже мысли не допускала, что оставит младшего в клинике, среди плачущих малышей - отказников, обреченных на равнодушие персонала и страдания – все это она видела через прозрачные пластиковые перегородки бокса, где они лежали. (Это для нее было еще одним страшным испытанием, которое без слез, она и сегодня вспоминать не может).


    Отгоняла мысль оставить ребёнка и спустя шесть месяцев, когда после эпилептических приступов, от которых мальчик заходился в судорогах по 5- 6 раз в день, зав.отделением перинатального центра, куда их экстренно направили, произнесла : «Если эпилепсия в таком возрасте, хорошего ничего не ждите, ребенок будет овощ».


    Больше к « врачам –гуманистам», которые ежедневно, ежечасно морально убивают женщин (они были здесь еще дважды после выписки), Журавлевы решили больше не возвращаться, никогда.


    За это время из жизнерадостной оптимистки молодая женщина в одночасье превратилась в пессимистку, у которой глаза были всегда на мокром месте.


    Надежду на то, что все еще можно поправить, всё лечится, что головной мозг ребенка гибкий, дала врач- невролог одной хабаровской клиники, и Лена понемногу стала приходить в себя, но тут новый удар – корковая слепота. В 9 месяцев у мальчика началась частичная атрофия зрительных нервов.


    В перинатальном центре ее убеждали, что всему виной ее высокое давление, но врач частной нейроклиники Фальковского, куда она приехала с Тимофеем на лечение, изучив энциклопедическую выписку с диагнозом, в котором больше двадцати с трудом читаемых медицинских терминов, жестко произнес: «Я удивлен, что ребенок вообще выжил. Милочка, в каком веке вы живете? Сегодня в век высоких технологий, рожают и с большим давлением. Просто на последних сроках беременности вам занесли целый набор инфекций. Началось кислородное голодание и ребенок начал медленно умирать, умирал его мозг».


    Уже около трех лет регулярно – раз в три месяца Журавлевы привозят Тимофея в нейроклинику на очередное обследование, чтобы сделать укол диспорта (лекарство для расслабления мышц, его здесь и прописали) и получить дополнительные консультации.


    По словам Елены, врачи там такие, какими должны быть люди в белых халатах. Они не делят маленьких пациентов на больных и здоровых, общаются с ними, как с нормальными детьми, ничего не обещают родителям, но вселяют надежду, что 3 % детей с такой формой ДЦП, как у Тимофея, можно помочь встать на ножки (Елена и Павел верят, что они обязательно будут среди них!) А еще эти взрослые дяди, как дети радуются даже незначительным победам своих маленьких подопечных.


    И глаза молодой женщины светятся, когда она рассказывает и показывает, чему научился ее Тимошенька (Лена именно так обращается к сыну) за последние три года. Она ставит его на ножки, поддерживая руками, еще он может самостоятельно сидеть глубоко на коленках, привстает сам с коленок, недавно научился правильно ползать и сейчас может преодолевать расстояние из зала в кухню, а это около 10 м.


    Мальчик любит водные процедуры, осваивает новый трехколесный вело–доктор – подарок от ОАО «Ургалуголь», слушает музыку в сотовом телефоне, перелистывает пальчиком картонные музыкальные книжки, рисует с мамой ладошками на бумаге специальными красками (Лена даже специальный фартук ему сшила, да-да еще и шить успевает! ) .


    Среди многочисленных развивающих игрушек Тимоши, которые аккуратно расположились на полу вдоль стены в большом уютном зале - пирамидки, мозаика, молоточки, поющие книжки… тут же чашка с разноцветными пуговицами разных форм и размеров. Они необходимы для развития моторики, руки у ребенка пострадали меньше всего…


    Он не говорит, но все понимает, знает своих и моментально чувствует, что рядом чужой человек.


    Ползать малыша научили китайские врачи, которые берутся лечить любой недуг. Харбинскую клинику «Тадун» для детей с тяжелыми заболеваниями ДЦП знают во многих уголках России. Лечение там дорогостоящее, около 300 тыс. в месяц ( лечение+ проживание+ дорога), но это того стоит. Медицинский персонал работает с больными детками с 8.00 до 17. 00 - специалисты делают массаж на все группы мышц, в том числе логопедический, каждый не меньше 40 минут. Ни крика, ни грубого слова, все приветливые и внимательные.


    Павел и Елена ездят туда два последних года. Тимофея, сидящего в инвалидной коляске, прохожие целуют, никто вслед не оборачивается, пальцем не тычет. От такой поездки положительные эмоции получает и ребенок, и его родители. Там сама атмосфера лечит, признается Елена.

    Деньги на лечение собирали «всем миром»


    В 2012 году на лечение и реабилитацию Тимофея в военном санатории г. Евпаторий в Крыму, в 2013-м на лечение в Китае Павел и Елена брали кредиты. В 2014 деньги на поездку за границу «всем миром» сотрудники Ростелекома, где они работают.


    C просьбой о помощи Лена обратилась к работникам филиала ОАО «Ростелеком» через корпоративную почту, и голос матери услышали - сорок тысяч рублей поступили от предпринимателей районного центра, более 100 тысяч - от коллег.


    Каждое смс-сообщение о денежном переводе, приходившее на ее сотовый телефон, в прямом смысле, обливала слезами.


    В сложные минуты жизни так важно знать, что ты не одинок, есть сочувствующие, понимающие люди, готовые протянуть руку помощи, когда она необходима. Низкий материнский поклон всем, кто откликнулся на их беду!


    И в 2015 году Харбинскую клинику без посторонней помощи супругам не осилить: пока не погасят предыдущие кредиты, нужную сумму не дадут, их у Журавлевых четыре.


    На погашение долга уходит почти вся мамина зарплата – больше 20 тысяч в месяц.


    Диагноз ДЦП надо подверждать. Ежегодно!


    Она вышла на работу, когда Тимоше исполнился годик- муж настоял, хотел помочь жене выйти из постоянной депрессии.


    Последние три года с мальчиком сидит няня (просили не называть ее имя - семья Журавлёвых ей очень признательна и безмерно благодарна), до двух лет хорошо помогала мама Лены и сын Данил.


    Именно благодаря маме Елены, в марте 2011 года (напомним, Тимофей родился в апреле 2010) они оформили сыну инвалидность, точнее бабушка «выходила».


    Долгое время, врачи районной МСЭ - медико-социальной экспертизы, имея на руках выписку из перинатального центра, закрывали глаза на поставленный диагноз и убеждали молодую женщину в том, что все будет хорошо, мальчик обязательно поправится, надо просто подождать…


    Подождали, не поправился.


    А через год она снова сидела перед кабинетом МСЭ, чтобы пройти переосвидельствование и вновь доказать врачам, что за 12 месяцев чуда не произошло: тяжело больной ребенок вдруг не поправился: не начал говорить и не встал на ножки.


    Инвалидность назначили на 2 года.


    В 2015-м снова хождение по кабинетам и новый пакет документов – анализы, галочки - подписи окулиста, психиатра и ЭКГ.


    Кардиограмму сердца, которую Журавлевы привезли из китайской клиники «Тандун», местные врачи во внимание не взяли, как впрочем и выписку из Микрохирургии глаза, а также заключение из частной нейроклиники, где они регулярно наблюдаются (лечатся) у психолога, невролога, ортопеда и проходят полное обследование.


    И опять человеческий фактор не в счет?! А как же заявление министра здравоохранения РФ Вероники Скворцовой о том, что российский врач должен быть умным, добрым и мудрым человеком?!


    Ведь, ни для кого не секрет, что в районной поликлинике нет нормальных условий, чтобы раздеть или сидеть в очередях с детьми больными ДЦП, да и квалифицированных специалистов, которые знают как их лечить, тоже нет.


    Не могли не знать наши врачи и то, что кушетка и белый халат до сегодняшнего дня вызывают у Тимофея истерику и крик - пока неизлечимое «наследие» перинатального центра.


    Но, чужая беда и есть чужая, поэтому Лена молча, добросовестно ходила с сыном по нужным врачам, а те, в свою очередь, также добросовестно переписывали записи хабаровских специалистов и ставили свою резолюцию куда надо. Как положено по закону.


    Но однажды женщина не выдержала такого издевательства и унижения и сорвалась…


    Тимофею дали инвалидность до 18 лет.


    В закрытую дрерь не стучать, ломиться надо


    - Больные дети, кроме родителей никому не нужны,- признается моя собеседница.


    И в подтверждение своих слов показывает папку с жалобами, где находится ее переписка с чиновниками разных уровней, работниками прокуратуры и социальной службы, МСЭ.


    Плюсов в этой бумажной волоките два - почти всегда последнее слово остается за ней и после каждого обращения в ту или иную инстанцию с ней начинают разговаривать по-другому.


    Она добилась, чтобы препарат Диспорт (его делают для снятия спастики мышц), который сыну прописали в индивидуальной программе реабилитации врачи частной нейроклиники, они же и делали, но только бесплатно.


    Но до этого жалоба матери больше полугода кочевала из одного кабинета в другой, и решался глобальный вопрос: почему инъекцию можно делать бесплатно только в перинатальном центре, Журавлевым пришлось выделить из семейного бюджета около 90 тысяч рублей (лекарство+обследование, почти 30 тысяч за каждую инъекцию, делают ее раз в три месяца). И разницы нет - инвалид ребенок или нет – не государственное медучреждение, платите и точка.


    Открытым пока остается вопрос с доставкой этого лекарственного препарата. Причем ситуация абсурдная. Сначала курьер от районной больницы доставляет Диспорт из Хабаровска в Чегдомын (по месту прописки ребенка), потом родители забирают его из аптеки и самостоятельно везут в краевую столицу. Почему обратно везут? Потому что у нас нет специалистов, которые могли бы его колоть.


    Между тем, в Интернете дана четкая инструкция о мерах предосторожности с данным лекарством, которую врачи почему-то просто игнорируют: хранить при температуре 2-8оС в отдельной закрытой промаркированной коробке в холодильнике лечебного учреждения, где осуществляется проведение инъекций, при транспортировке соблюдать такой же температурный режим. Но самое главное – препарат нельзя выдавать на хранение пациенту!


    На письменные просьбы Елены - получать лекарство в Хабаровске и сразу же делать инъекцию, чтобы быть уверенной в том, что Диспорт пойдет ребенку на пользу, а не наоборот, пока везде отказ. Механизм доставки отработан и обсуждению не подлежит!


    За средствами реабилитации не приходите, есть возможность, кредит возьмите


    Лечение в перинатальном центре, проезд туда и обратно все бесплатно, хотите лечиться у частников - оплачивайте сами, что, собственно говоря, и делают родители Тимофея.


    Они вынуждены покупать сыну в Китае за свои деньги специальную обувь – тутора, потому что ортопедическое предприятие г. Хабаровск делает их некачественно, они непригодны для носки.


    Платят и за логопедический массаж (он должен быть систематический, а не разовый в Китае), который профессионально делает Елена Хряпина в своем кабинете, а вот за пятнадцатиминутный общий массаж в районной поликлинике деньги не берут, потому что государственное! Тоже по закону.


    По закону детям с ограниченными возможностями полагаются бесплатные технические средства реабилитации, да вот незадача - больных детей в районе слишком много, очередь, надо ждать. Но ребенок не может ждать, в силу своей физиологии, средство нужно сегодня и сейчас!


    Поэтому Журавлевы взяли кредит на 100 тысяч и сами купили сертифицированные средства реабилитации (они достаточно дорогостоящие) - стульчик для кормления, ходунки, вертикализатор, свош-расширитель для ног.


    Позже, согласно Приказу Министерства здравоохранения и социального развития РФ, они получили компенсацию, правда, без учета выплаченных процентов по кредиту.


    Гарантированную государством ежемесячную денежную компенсацию оплаты жилья и коммунальных услуг для инвалидов семья Журавлевых начала получать только в октябре 2011 года (узнали не сразу).


    С опозданием им назначили еще одну социальную льготу - повышенные детские, как многодетной матери.


    А вот адресную помощь в размере 5 тыс. рублей, тоже гарантированную, они так и не получили: не уложились с заявлением в указанные сроки.


    И это при том, что МСЭ и соцзащита находятся в одном здании.


    В китайской клинике, общаясь с женщинами из западных регионов, Лена с удивлением узнала, что их дети-инвалиды имеют все необходимые средства реабилитации, бесплатно, в положенный срок, в том числе кресла- коляски с ручным приводом – комнатные и прогулочные и что за этим очень строго следит их врач-реабилитолог, с которым они постоянно на связи.


    Местный реабилитолог на связь вообще не выходит.


    В порядке очередности, т.е. даром Тимофею достались три наименования из утвержденного перечня - опора для ползания (правда получили ее, когда ребенок уже ползал), резиновый противоскользящий коврик для купания и прогулочная коляска со сроком службы 4 года.


    - Когда мы получали ее год назад, радости не было предела, - рассказывает Лена,- коляска очень удобная. Но вскоре начались проблемы. От постоянного сотрясания по чегдомынским дорогам болты начали раскручиваться и выпадать. А когда лопнула пластмассовая вилка, ее пришлось отправить в Хабаровск, замену ждали больше недели. И, если бы не папина смекалка и «золотые руки», пришлось бы Тимофею все это время сидеть дома.


    А вот если бы не мамины настойчивость и терпение, которая ради своего сына стучит в любую закрытую дверь, не обращая внимания на цвет и размер вывески, неизвестно, каким образом сейчас ребенок получал бы водные процедуры.


    Когда мальчику исполнилось два годика, мама забила тревогу: как и в чем купать малыша, который уже давно вырос из пластмассовой ванночки для купания новорожденных? Металлические поручни для ванной - не выход, ребенок сидеть не может, а вертикальной опоры для купания ни в федеральном, ни в региональном перечне бесплатных средств реабилитации для детей-инвалидов нет.


    В ответном письме на ее обращение врачи МСЭ это подтвердили, сославшись на статьи закона, и предложили альтернативу - резиновый коврик в ванну!?


    Прокуратура продублировала предыдущий ответ, и тогда Елена решила пойти дальше. Она написала письмо-просьбу – устранить пробел в имеющемся законодательстве: включить техническое средство в региональный перечень - уполномоченному по правам ребенка в Хабаровском крае Светлане Жуковой.


    Электронная переписка затянулась. Только через год Елене Валерьевне пришло официальное письмо, в котором сообщалось, что за счет Хабаровского краевого благотворительного фонда «Российский детский фонд» им приобрели опору для купания.


    Когда счастлива мама, счастливы и её дети


    В тот момент эта новость не вызвала у Лены приступ эйфории – слишком тягостно было многомесячное ожидание, зато сегодня Тимофей получает от каждого купания огромное удовольствие, а что может быть лучше для матери, чем видеть счастье в глазах своего ребенка?


    Тимофей растет, развивается, в меру своих возможностей и способностей делает успехи, это отмечают и врачи в клинике Фальковского.


    Для мамы он обычный ребенок - избалованный, зацелованный, который требует внимания, может капризничать, беспокойно спать ночью, шалить, развлекать сам себя, нажимая на кнопки пульта перед экраном большого телевизора, а может подползти к ней, обхватить ручонками ее ногу и попросить одним только взглядом: «Мамочка, возьми меня на ручки, я соскучился!»


    Вот оно, материнское счастье!


    В жизни этой хрупкой, но сильной духом молодой женщины будет еще немало сложностей, но она все преодолеет, потому что есть надежный крепкий тыл-Павел, заботливые понимающие сыновья - Владимир и Данил и огромное желание поставить Тимошу на ножки и это в семье даже не обсуждается.


    Ночью, когда в комнатах гаснет свет и любимые мужчины засыпают беззаботным сном, Лена может позволить маленькую женскую слабость – пожалеть себя, поплакать, а утром красивая, улыбающаяся, уверенная в себе идёт на работу наперекор жизненным невзгодам и проблемам. Когда счастлива мама, счастливы и ее дети!


    Галина МАЛЕЕВА

  • распечатать
  • отправить другу

Ещё по теме:

  • Комментарии

    Имя
    E-mail
    Текст
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
    Отправить
    Сбросить
Чегдомын