Архив номеров

16+

  • Мой ребёнок не больной. Он особенный

    2016.04.080846Жизнь обычной чегдомынской семьи кардинально изменилась, когда дочери поставили диагноз «расстройство аутического спектра». С тех пор мама, Евгения Гончарова, борется за нормальную жизнь ребенка и повторяет: это не приговор.

    Жизнь обычной чегдомынской семьи кардинально изменилась, когда дочери поставили диагноз «расстройство аутического спектра». С тех пор мама, Евгения Гончарова, борется за нормальную жизнь ребенка и повторяет: это не приговор.


    В МИРЕ ЭПИДЕМИЯ АУТИЗМА


    «И об этом надо говорить, - уверена Евгения. – Моя дочь просто особенная. Люди должны понять, что «аутизм» - это необходимость уделять такому ребёнку больше внимания, тогда у него есть шанс состояться как личность. Это открыто говорят во всех цивилизованных странах, в России - пока мало».


    Между тем, количество детей с аутизмом начало стремительно расти. Ежегодно таких пациентов становится на 7-10% больше.


    По экспертным оценкам, аутизмом сегодня страдает каждый 130-й мальчик и каждая 150-я девочка. Врачи и психологи ведущих стран мира говорят уже об эпидемии аутизма, и она наблюдается по всему миру, просто далеко не везде есть адекватная статистика.


    ТРЕВОГА ОКАЗАЛАСЬ ОБОСНОВАННОЙ


    Евгения родила в 19 лет, сама, как и муж, – физически здоровая, и дочка появилась на свет без патологий.


    Первые тревожные звоночки женщина почувствовала, когда Катеньке исполнилось 7-8 месяцев – малышка плохо переворачивается в кроватке, не ползала, как другие детки в её возрасте.


    Родственники успокаивали, мол, ты сама себя накручиваешь, у каждого ребёнка свои темпы развития и темперамент.


    Но мамочка внимательно наблюдала за ребёнком и искала в Интернете информацию о детях с такими же особенностями поведения.


    Тревога нарастала. Малышка пошла только в год и 3 месяца (хотя девочки начинают ходить раньше), в год и 9 ещё не разговаривала, лишь издавала непонятные звуки. С другими детками не то что не общалась, а просто не замечала их, как и взрослых. К маме или папе обращалась жестами или брала за руку (чаще маму), только когда что-то ей было надо: попить, переодеть, пожалеть - если упала, подать игрушку.


    Евгения обратилась к неврологу Биробиджанской больницы. Тот сразу предположил, что это глухота или аутизм. Чтобы определить отсутствие первого диагноза, пришлось четыре месяца ездить с ребёнком по клиникам Хабаровска, Биробиджана, Комсомольска-на-Амуре.


    Всё это время врачи предполагали, что Катя глухая, и общались с ней жестами.


    Супруги Гончаровы тоже начала изучать сурдоперевод, чтобы найти контакт с малышкой. Но в первой Краевой вынесли вердикт: ребёнок слышит, но у него расстройство аутического спектра и неуточнённая энцефалопатия.


    ЭТО БОЛЕЗНЬ ВСЕГО ОРГАНИЗМА


    Дочери исполнилось два года. Во всех больницах Евгении говорили, что она вовремя спохватилась – обычно такой диагноз ставят года в четыре, а ведь чем раньше выявляется это заболевание, тем больше шансов помочь ребёнку.


    Пройдя все возможные обследования, Евгения вначале решила лечить дочь медикаментозно, но ни к чему хорошему это не привело. Гончаровы столкнулись с ещё одним мифом об аутизме, полагая, что это заболевание - результат дисфункции мозга. На самом деле, аутизм - это болезнь всего организма, расстройство, которое влияет на работу мозга.


    На фоне этого пришлось столкнуться и с непониманием знакомых, которые строили предположение, по чьей же линии Катеньке передалась эта «хвороба», мол, она может быть врождённой.


    Но генетическое обследование подтвердило, что у девочки нет отклонений.


    МУДРЫЙ ПЕДАГОГ - СЧАСТЬЕ ДЛЯ РЕБЕНКА


    Решив для себя, что без общения с детьми дочка так и останется в замкнутом пространстве, супруги решили рискнуть и определить Катеньку в детский сад.


    Сказать, что девочку приняли с открытой душой, Евгения не может. Она видела реакцию заведующей детского сада, выслушивала недовольство воспитателя, который жаловался: «У меня 20 детей в группе, а Вашему ребёнку нужно особенное внимание. Если хотите, чтобы Катя была среди детей, наймите ей няню или сидите сами с ней дома. А лучше отдайте в специализированное учреждение».


    Сразу же оговоримся, ведущие учёные заверяют, что такие дети не нуждаются в специальных дошкольных и учебных заведениях.Нужно только, чтобы в обычных общеобразовательных учреждениях создавались условия для развития детей с аутизмом - в первую очередь, уважение, понимание и приятие особенностей со стороны педагогов.


    К большой радости Гончаровых, общий язык с педагогами был найден. Сейчас девочка всё больше времени проводит в детском саду (вначале оставляли только на пару часов). Её привычку выбрасывать из мешка только что собранные игрушки (что она делает и дома) воспитатель превратила в игру. Катя высыпает игрушки, а детвора весело собирает; потом она опять его опустошает, а малыши собирают.


    А любовь кататься с горки воспринимается нормально, и сверстники уступают ей очередь.


    Так что у мудрого педагога любое дитя найдёт понимание.


    НЕПРИЯТИЕ ОКРУЖАЮЩИХ


    Но бывают и неприятные инциденты, иногда негативно реагируют на особенности девочки окружающие. Впрочем, то, что у девочки есть особенности, сразу и не поймёшь. Это милое светловолосое создание похоже на ангелочка, её внешность вызывает умиление.


    Но поведение детей с аутизмом характеризуется жёсткой стереотипностью — от многократного повторения элементарных движений (потряхивание руками или подпрыгивание) до сложных ритуалов.


    Например, девочка может по 20-30 минут произносить только понятные ей звуки без перерыва.


    Как-то в автобусе, глядя в окно, она начала что-то негромко произносить.


    Сидящую рядом пожилую женщину начало раздражать бесконечное бормотание, и она попросила успокоить ребёнка. Евгения попыталась объяснить, что не может заставить дочь замолчать…. Тогда разгневанная дама склонилась над молодой мамой и с шипением произнесла: «Да с такими детьми нельзя в обществе появляться, сидели бы лучше дома!»


    У Жени выступили слёзы. Чем помешала девочка, ведь она не кричала, не билась в истерике, а просто что-то бубнила? И почему взрослые люди, от которых мы ждём проявления мудрости, так жестоки?


    РЕБЁНОК - СЧАСТЬЕ ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ


    Многие считают, что люди с аутизмом не испытывают чувств, не умеют любить и сопереживать, что они эгоисты и живут только для себя, а окружающих используют, что у людей с аутизмом снижен интеллект.


    Но мама Женя категорически не согласна с этими утверждениями. Она чувствует, как Катя любит её и папу. Видит горящие глазки, когда муж собирается с ней на прогулку. Двухлетний ребёнок сразу запомнил место, где один раз они зашли на детскую игровую площадку в чужом дворе, и всегда тянет в ту сторону за руку. Да и других признаков того, что у девочки хорошая память, немало.


    Молодая женщина замечает, как маленькая «хитрюга» ласкается, когда ей что-то надо – шоколадку или игрушку. Вызывает улыбку её танцы под любимую музыку и пение с «микрофоном» (феном для волос), её оживление, когда собираются в гости к бабушке. Гончаровы - обычная семья: любят ездить на природу – летом загорают и купаются, зимой катаются на санках и жарят шашлыки. Катюше нравится кататься на машине - выйдя на улицу, она сразу бежит к семейному авто и дёргает за ручку двери.


    Немногочисленные, но надёжные друзья приходят в гости и приглашают к себе. Подруги выручают, согласившись приглядеть за дочерью, когда Жене надо уйти по делам. Коллеги поддерживают, отпускают с работы пораньше, если надо.


    Если Женя начинает «раскисать», любимая соседка говорит ей: «У тебя есть ребёнок, руки-ноги у него на месте, он развивается, пусть не так быстро, как другие дети...


    Вы с мужем молодые, здоровые, работа и крыша над головой есть.


    Главное, не забывай: твоя дочь – не больная, а просто немного другая. Живи и радуйся тому, что дал Бог».


    НЕ ПРЯЧЬТЕ ГОЛОВУ В ПЕСОК


    Полностью вылечить аутизм нельзя, но симптомы можно скорректировать: научить ребенка общаться, учиться. И если правильный диагноз поставить хотя бы до двух лет, шансы на нормальную жизнь увеличатся: ребенок сможет ходить в обычную школу, даже поступить в университет, работать. А если опоздать с диагнозом, человек может нуждаться в специальном уходе всю жизнь.


    Поэтому Евгения Гончарова настоятельно советует молодым родителям внимательно смотреть на развитие ребёнка с первых дней его жизни. И если вы заметили тревожные симптомы - замкнутость, бедность выражения эмоций, малоподвижность, замедленное развитие речи, не прячьте голову в песок в надежде, что всё само собой пройдёт. Сразу обратитесь к специалистам - психиатру, неврологу, психологу. Потом можно пройти консультацию генетика, эпилептолога, гастроэнтеролога в Перинатальном центре города Хабаровск и специализированной неврологической клиники. И когда будет точно установлено, в каких сферах развития есть нарушения, специалист может разработать систему медицинской и психолого-педагогической помощи.


    Но главное лекарство от этой болезни, заверяет Евгения, - любовь, принятие и понимание своего ребенка. Многое, в первую очередь, зависит от семьи.


    Галина ТИМОШЕНКО


    (Фамилия и имена по этическим
    мотивам изменены)

  • распечатать
  • отправить другу

Ещё по теме:

  • Комментарии

    Имя
    E-mail
    Текст
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
    Отправить
    Сбросить
Чегдомын